Изменения в законодательстве: первый положительный результат нашей деятельности

 

29 марта 2018 года вступило в силу Постановление №339, посредством которого вносятся изменения в Правила признания лица инвалидом (Постановление Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006г. №95 «О порядке и условиях признания лица инвалидом»). Хотелось бы отметить, что возможность внесения подобных изменений обсуждалась давно, и у нашей организации также был шанс принять участие в упомянутом процессе непосредственно в рамках рабочей встречи с Руководителем-главным федеральным экспертом ФГБУ ФБ МСЭ Минтруда России, д.м.н. Дымочкой Михаилом Анатольевичем еще в апреле 2017г.

Основными вопросами, которые были затронуты представителями АНО «Семья Дюшенн» на встрече были следующие: установление инвалидности при первичном обращении бессрочно для больных с МДД, внесение изменений в программу реабилитации и абилитации, корректировка списка необходимых средств ТСР и протезно-ортопедических изделий для таких больных без учета степени нарушений функций организма на момент освидетельствования.

Изменения данного Постановления направлены на совершенствование процедуры медико-социальной экспертизы в целях определения случаев, когда инвалидность устанавливается бессрочно при первичном обращении и когда инвалидность может быть установлена при заочном освидетельствовании. Кроме того, изменения расширяют перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, а также показаний и условий в целях установления группы инвалидности и категории «ребёнок-инвалид», где в Приложении к Правилам присутствует п.38 в Разделе III «Наследственные прогрессирующие нервно-мышечные заболевания (псевдогипертрофическая миодистрофия Дюшенна, спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана) и другие формы наследственных быстро прогрессирующих нервно-мышечных заболеваний».

Таким образом, лицам, имеющим такое тяжелое заболевание, как МДД, более не имеют права отказать в присвоении инвалидности при первичном прохождении переосвидетельствования, и это, несомненно, большой сдвиг в непростой ситуации с российскими больными. Также, важно упомянуть, что новации в правилах касаются и возможности внесения изменений в индивидуальную программу реабилитации/абилитации инвалида без пересмотра группы инвалидности или срока, на который она установлена.

И хотя не все упомянутые нами проблемы учтены в полном объеме, тем не менее, была проделана большая работа, которая принесла положительные результаты. Это говорит о том, что у пациентских организаций есть реальная возможность вносить свои коррективы в законы, защищающие права больных с МДД и других редких заболеваний.

Мы очень надеемся, что активных участников сообщества станет больше, и мы сможем если не вылечить, то значительно облегчить жизнь наших детей, а также принести пользу семьям!   

Ознакомиться с Постановлением №339 можно по ссылке здесь.     

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован.