19 апреля первая рабочая встреча организации

Встреча пациентов с врачами Московской областной психоневрологической больницы и членами ассоциация «Надежда».

19 апреля состоялась первая рабочая встреча организации «Семья Дюшенн» в сотрудничестве с Межрегиональной ассоциацией «Надежда» и родителей пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна. Встреча проводилась на базе Московской областной психоневрологической больницы. На ней присутствовали не только пациентские организации и родители, но и врачи Московской областной больницы.

Целью данной встречи было обсудить существующие в России проблемы в диагностике, лечении и повышении качества жизни больных МДД, а также многолетний опыт работы Ассоциации «Надежда» и врачей больницы и возможности перенятия данного опыта для решения обозначенных проблем.

Как результат, Президент межрегиональной ассоциации «Надежда» Герасимова Н.Л. поделилась отчетом о работе организации, актуальных проблемах и возможных путях их решения.

Зам. Главного врача и к.м.н., врач-невролог Шаховская Н.И. рассказала о текущем опыте лечения и реабилитации пациентов с МДД в Московской областной больнице, о важности своевременной диагностики состояния пациента, профилактической работе и многофункциональном подходе к лечению и реабилитации больных.

После этого представители организации «Семья Дюшенн» Готовцева М.Н., Гапошкина С.А. и Сверлова И.В. поделились основной информацией, полученной на XV Международной конференции по мышечной дистрофии Дюшенна и Беккера в Италии. Мы обсудили проходящие клинические исследования, существующие стандарты и практические рекомендации по лечению, наблюдению и уходу за больными с МДД. Основной акцент был сделан на то, что наличие ряда исследований говорит о перспективе доступа к зарегистрированным и новым препаратам вбудущемпусть и не в самом ближайшем. И даже европейские врачи держат в фокусе вниманияв первую очередь, комплексную работу по лечению больных и предотвращению возможных осложнений, а также важной роли активного и правильного образа жизни, подвижности пациента, физической терапии и 24-часового позиционирования.

Представители «Семья Дюшенн» поделились направлениями работы организации, подчеркнув особую роль тесного сотрудничества пациентов с медицинским сообществом, а также необходимости активного вовлечения родителей в решение существующих проблем.

Гапошкина Светлана поделилась результатами встречи с руководителем «Федерального бюро МСЭ» Министерства труда и социальной защиты РФ Дымочкой М.А., вопросами, которые обсуждались на встрече, и достигнутыми договоренностями о необходимости пересмотра критериев и стандартов в отношении пациентов с МДД. Особенно хочется отметить, что заболевание Дюшенна начинает восприниматься как, действительно отличающееся от других нервно-мышечных заболеваний, с потенциальной возможностью быть выделенным в отдельную категорию. Конечно, не стоит ожидать быстрого результата, но последовательный и настойчивый подход в этом направлении обязательно даст свои плоды, мы в это верим.

В конце встречи со стороны родителей было задано много вопросов относительно качества генетической диагностики в России, условий и возможностей для реабилитации в областной больнице, необходимости проведения МРТ, оправданности хирургических вмешательств и других актуальных проблем.

В результате обсуждений было подписано соглашение о вступлении Организации «Семья Дюшенн» в Межрегиональную ассоциацию помощи больным нервно-мышечными заболеваниями "Надежда" и намечены пути совместной работы на ближайшее время.

Для нас всех, как для родителей мальчиков с Дюшенном, эта встреча была прекрасной возможностью получить дополнительную точку зрения на сложившуюся ситуацию, посмотреть на опыт успешной в свое время пациентской организации в нашей стране, задать все интересующие вопросы и вместе подумать о путях решения. Кроме того, для нас, как молодой организации, было важно просто познакомиться, обзавестись новыми друзьями и заручиться поддержкой в такой непростой ситуации.

Особую благодарность выражаем администрации Московской областной психоневрологической больницы за предоставленное помещение. А также хотим поблагодарить Марию Барулину за помощь с переводом материаловиспользовавшихся на встрече, с итальянского языка.

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован.