Письмо мамы — «Мой Даник»

Меня зовут Вика, Виктория. У меня большая семья-шесть человек. Муж, дети, один за другим, девочка и три мальчика. Младшенький — самый шустренький, во все дела суёт свой маленький носик. Средний сын-серьезен не по годам, старается следовать примеру папы, пытается помогать во всём. И старший сын, Данила — моя умница, сосредоточенный, рассказывает о звёздах и планетах, в рисунках изображает окружающий мир, то, что ему нравится. Но у меня с мужем на сегодня такая боль на душе, что иногда опускаются руки, уже не хочется ничего, но мы продолжаем постоянно бороться за жизнь нашего любимого сына Данилы.

Даня, Данила. Я сама дала ему имя, я говорила с ним, когда он еще не родился, мой первый мальчик-это была безмятежная беременность.  Но роды непредсказуемы, и случилось обвитие пуповиной, гипоксия и ее последствия. Малыш рос с задержками развития, которые  неврологи и списывали на гипоксию. Врачи говорили мне-занимайтесь, и ребенок перерастет. Мы занимались, занимались и занимались;  день был расписан по минутам. Раз в 3-4 месяца занятия в реабилитационном центре, приходящий логопед, психолог, массажист,  специализированный детский садик для детей с особенностями развития… Даня не говорил до 5 лет.

Именно в 5 лет моему мальчику дали группу инвалидности. Диагноз-атипичный аутизм. Теперь все знают, что такое аутизм, благодаря  «Человеку дождя» и «Форресту Гампу». С аутизмом люди живут в своем мире, и живут они долго. Я, можно сказать, осознала в первый раз,  что мой ребенок неизлечимо болен, но при постоянных занятиях его можно было вырастить в нормально адаптированного человека в  обществе, на что и были направлены все моральные, физические и материальные ресурсы семьи. А самое страшное началось потом.

Для дальнейших обследований нас с Даней положили в больницу, где в первый раз ребенку сделали анализ биохимии, с этими  зашкаливающими АЛТ, АСТ. Новый диагноз-гепатит неустановленной этиологии. Я слабо помню этот временной отрезок, эти бесконечные  анализы, посещение инфекционной больницы; наша любимая массажистка Олечка, которая год проводила Дане укрепляющий массаж,  посоветовала мне посетить генетика. У нас в Минске есть детский генетик, и мы достаточно быстро к ней попали.

 Я запомнила тот день, когда я узнала настоящий диагноз моего ребенка, остальные дни просто выпали из памяти. Даже не могу подобрать  слов, чтобы описать это состояние; кто прошел через это-поймет меня. Дистрофия Дюшенна. Вот так спокойно, по телефону. Я спросила:  «Это излечимо?». Короткий ответ: «Нет». Картина мира в моей голове не просто рухнула, она раскололась на маленькие осколки, которые я  не могу собрать уже 7 лет, и, наверное, не соберу до конца своей жизни…

Но надо жить дальше. На момент постановки Дане окончательного диагноза моему второму мальчику исполнился годик. Слава Господу, он  оказался здоров! И снова Бог дал мне радость ожидания малыша, и родился мой младшенький, солнышко мое белокурое, капризное,  своенравное, лучшее на свете. Тоже с проблемами, тоже получил инвалидность, но у нас в Минске очень хорошие челюстно-лицевые  хирурги.

Мы снова живем дальше. Дистрофия Дюшенна тоже живет с нами дальше и пожирает мышцы моего сына каждую секунду, его такой еще  маленькой 12-летней жизни. Медленно и неотвратимо она прогрессирует и делает слабыми его ручки и ножки, искривляет позвоночник, при  постепенной атрофии мышц брюшной полости внутренние органы опускаются. Лечения на сегодняшний день нет. Есть гормоны, которые замедляют разрушение мышечной ткани, но они дают побочные эффекты на печень, почки, сердце, однако приходится их принимать. Да,разработки лекарства ведутся, но моему мальчику нужно дожить, нам очень нужно дожить до нашего лекарства, все силы и финансы семьи брошены на то, чтобы дожить до него. Моя жизнь стала бесконечным поиском финансирования для нужд моего ребенка.

Даня спрашивает: «Мама, когда я умру? Я скоро умру? Сколько мне еще осталось жить?» Он зависает на одной мысли, развивает ее в своем мозгу, и говорит, говорит, говорит. Страшно слышать такие слова, тем более от своего ребенка, но ничего не поделаешь, он знает о своей болезни, хотя ему только 12 лет, а при болезни Дюшена нужно говорить: уже 12 лет.

Таких детей, как мой Даня, немного в Беларуси, это достаточно редкая болезнь, а страна маленькая, и государству нашему удобно нас просто не замечать. Врачам удобно сказать матери ребенка с дистрофией Дюшенна – смиритесь, вы же знаете течение болезни, ну зачем вы ко мне пришли, что я скажу вам нового, живите себе, вот вам надомное обучение, вы же получаете пособие, что вам еще надо? На самом деле — много надо. Нужна правильная кровать, чтобы не прогрессировал сколиоз, нужна удобная парта, нужен специальный прочный стул; в конце концов, уже нужна инвалидная коляска. Нужен логопед и массажист. Нужно полное настоящее обследование. Нужен аппарат-откашливатель, который помогает, при слабых мышцах, лёгким выводить мокроту, простуды настигают нас все чаще. Самое интересное, что приобретая инвалидную коляску, приходится расширять в доме все дверные проемы, потому что иначе она просто не проедет в этот самый проем. Нужно общение, у Дани в силу того, что жизнь его проходит в четырех стенах, нет друзей, а он очень хочет иметь друзей, как и всякий ребенок. Чтобы вывезти сына куда-либо я вынуждена просить друзей, родственников, соседей подвезти нас на машине, естественно не бесплатно, а когда с финансами туго, Даня снова сидит дома. Огромную мотивацию и поддержку дают мне близкие люди  — такие же родители больных детей, а как иначе? И мы живем дальше, не смотря ни на что, нам очень важно дожить до нашего лекарства. Мы должны жить дальше.

   

Виктория Юркевич.

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован.