Братья Клевцовы

Витюша Клевцов родился зимой 1998 года. У его мамы Светланы роды были тяжелые, с обвитием, поэтому все последующие проблемы со здоровьем связывались именно с этим. Мальчик достаточно поздно пошел, после года, да и заговорил не сразу. Однако к 3 годам все пришло в норму. Гром грянул, когда врачи заметили невероятно высокие «печеночные» показатели в анализе крови, связав их с «гепатитом невыясненной формы». Тут и началось хождение по инфекционным отделениям больниц и «лечение» от несуществующей болезни. Кровь из Вити выкачивали литрами, а диагнозы сыпались как «грибы».

К 5 годам Витя стал жаловаться на усталость, появились сложности с лестницами, изменилась походка. За этим последовал новый диагноз — «плоскостопие». Через год мама Вити случайно «наткнулась» на пожилого врача, невролога с солидным стажем. «Мальчик – наш пациент, у него миопатия», — сказала она, едва увидев его в коридоре поликлиники. Потом последовала больница, отделение неврологии, подтверждение диагноза, консультации генетиков. Согласно генетическому анализу у Вити была четко определена поломка, поэтому сомнений в наличии мышечной дистрофии Дюшенна у родителей мальчика уже не осталось.

Поначалу Светлане трудно было понять, откуда взялась такая страшная болезнь, и почему именно в ее семье… Тем более, как выяснилось, носителем «поломки» в гене она не была. Генетик тогда поспешил успокоить, мол, это спонтанная мутация, и можно рожать без опаски.

Вот так, пока Витя еще мог передвигаться, его маме посоветовали обзавестись другим, «здоровым», ребенком. Лечения никакого не предложили, ведь его не было! О поддерживающей терапии тоже речь не шла. Позже, «перерыв» интернет и самостоятельно изучив схемы поддержки больных в западных странах, семья приняла решение начать прием кортикостероидов и комплексов аминокислот, поддерживая организм курсами препаратов для сердца, печени, сосудов. Однако все врачи, к которым женщина возила сына, наотрез отказывались заниматься ребенком, находящимся на стероидной терапии.

Вскоре Светлана решилась: в семье появилось еще двое детей – Вероника и Миша. Вите на тот момент уже исполнилось 7 лет. Беременность протекала на удивление спокойно, даже идеально… Пока в полгода Миша не сдал биохимический анализ крови. И снова тот же ад: та же поломка, что у старшего брата. Генетики разводили руками и пытались что-то объяснять матери. Они даже составили письменную отговорку, рассказывая о «гонадном мозаицизме» и первом случае в их практике. И снова, как в страшном сне звучало очередное: «Вы знаете, так бывает»… Больше генетиков слушать не хотелось.

Дальнейшего общения с семьей Клевцовых врачи старались избегать. Светлана не знала, что делать и где просить помощи. Казалось, что это конец. Но она продолжала искать, не сдаваясь ни на минуту, пока однажды не познакомилась с Артемьевой Светланой Брониславовной, заведующей ПНО в НИИ педиатрии и детской хирургии им Пирогова. Она сразу взяла Клевцовых «под опеку», стараясь всячески помогать Мише и Вите. Именно благодаря ей Миша в 5 лет попал в клинические испытания PRO051 (Дрисаперсен), что дало неплохой эффект. Дальше Светланепришлось общаться только с Москвой, ведь в родном Санкт-Петербурге ни компетентности, ни понимания она не встретила.

Когда Вите исполнилось 13 лет, у него начались серьезные проблемы со здоровьем. Сырой питерский климат делал свое дело, и дети слишком часто болели. Витюша заболевал моментально, а сложности с откашливанием мокроты моментально приводили к воспалению легких. Каждая последующая пневмония была тяжелее предыдущей. Их Витя перенес 4.

Позднее, уже в 15 лет, во время очередного кризиса, в реанимации Клевцовым предложили поставить Вите трахеостому, но семья отказалась. Врачи настоятельно рекомендовали использовать аппарат НИВЛ. Не сразу, но Светлане удалось собрать средства через «Русфонд» и купить нужный аппарат. Однако мучения не закончились, и старший сын продолжал «подхватывать» респираторные болезни. Витя был очень слаб, спайки на легких и измученный простудами организм стал сдавать.

В 16 лет, после очередной затяжной пневмонии Вити в 2014 году, семья Клевцовых решила больше не испытывать судьбу и приняла решение переехать на юг. К этому времени, несмотря на все трудности, Светлана с мужем бросили налаженную жизнь и уехали с детьми в Анапу. На тот момент Вероника и Миша уже пошли в 1 класс.

Постепенно все стало налаживаться. Морской воздух и солнце очень помогали Вите поддерживать здоровье. Дети практически перестали болеть. Клевцовы обустроились, нашли работу, отдали детей в местную школу. Начался новый этап жизни. Стабильный этап.

Правда, Витя несколько раз висел «на волоске», и если бы не его необыкновенно сильная мама, неизвестно, чем бы все кончилось. Дело в том, что последние три года юноша спит только в маске. И случись так, что аппарат НИВЛ выйдет из строя, Витя может погибнуть. Так и произошло в 2016 году, когда Светлана обнаружила поломку прямо перед сном. После той ночи Витя отказывался ложиться спать, потому, как ночью боялся задохнуться. Маме Вити пришлось испытать трудно передаваемый страх, в панике она бросилась искать помощь, и аппарат удалось починить. Только вот страх повторения ситуации остался.

А что дальше? В семье растет второй ребенок с МДД. Сегодня ему трудно ходить, и, конечно, было бы неплохо иметь скутер, а не старую коляску, оставшуюся от старшего брата. А Вите хотелось бы чувствовать себя спокойнее, чтобы знать: завтра обязательно наступит. И не бояться умереть во сне. «Жаль, что не все семьи имеют резервный аппарат для своих сыновей», — рассуждает Света. И в такие моменты чувствуется боль не только за своего Витюшу, а за всех, за «наших детей».

Сейчас Вите 18, он молодой состоявшийся парень, который хорошо окончил школу. У него много увлечений и друзей и даже есть планы на будущее. Миша в свои 10 лет заканчивает 4 класс. Его состояние можно назвать удовлетворительным, но, надо помнить, что эта болезнь не имеет временных рамок и завтра шансов на жизнь может стать меньше…

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован.