Встреча при Министерстве здравоохранения

Открытое заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации в рамках дня редких болезней состоялось 28 февраля

В число редких входят более 6000 заболеваний. Они характеризуются широким разнообразием расстройств и симптомов, которые различаются не только от болезни к болезни, но также от пациента к пациенту, страдающих от одного и того же заболевания.  

На открытом заседании Совета врачи, представители органов власти и пациентских общественных организаций обсудили вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями, проблемы людей, столкнувшихся с редким заболеванием, и роль общественности в повышении  качества их жизни. В этом году представитель АНО «Семья Дюшенн» впервые принял участие в этом заседании. 

Несмотря на значительные сложности, в лечении орфанных заболеваний наметились прогрессивные шаги. В последние годы реализуется комплексный подход помощи пациентам с редкими заболеваниями, вырабатывается соответствующая политика в области здравоохранения. С развитием международного сотрудничества в области клинических и научных исследований, а также совместного использования научных знаний о редких заболеваниях, достигаются значительные результаты в разработке новых диагностических и лечебных процедур. 

Из числа важных вопросов, озвученных на встрече, были вопросы, связанные с разработкой клинических руководств, создание и популяризация среди врачей и пациентов «Дорожных карт» по каждому редкому заболеванию, необходимость открытия центров орфанных заболеваний, обеспечение пациентов лекарствами, незарегистрированными на территории РФ и другие. 

Для нашей организации участие в этом заседании было очень полезным опытом, позволяющим понять проблемы, актуальные для большинства пациентов с редкими заболеваниями и по которым возможно объединение усилий, а также понимания прогресса, достигнутого за последнее время в этом направлении.  

Заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов организовано Министерством здравоохранения Российской Федерации при участии Всероссийского союза общественных объединений пациентов, Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний,  МБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким  заболеваниям», Национальной  Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», Санкт-Петербургской Ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ,  МБОО содействия в реализации социальных программ в области медицины и здравоохранения «Возрождение»,  АНО «Центр помощи пациентам «Геном», Благотворительного фонда «Под флагом добра», МБООИ «Общество пациентов с первичным иммунодефицитом»,  МБОО «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями», РОО помощи больным несовершенным остеогенезом «Хрупкие дети», МОО «Помощь больным муковисцидозом», МОО «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше, и их семьям», МОО «Содействие больным саркомой», Межрегиональной общественной организации помощи пациентам с заболеваниями, связанными с неконтролируемой активацией комплемента «Другая жизнь», Благотворительного фонда «Живи сейчас» (помощь пациентам с  боковым  амиотрофическим склерозом). 

При подготовки статьи были частично использованы материалы с сайта:

 http://hemophilia.ru/news/783-den-redkih-bolezney-pravo-byt-uslyshannym.html

 

 

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован.