Стань другом Семьи Дюшенн

Здравствуй, дорогой друг!

У нас к тебе вопрос: знаешь ли ты, что такое МДД (Мышечная Дистрофия Дюшенна)? Слышал ли ты об этом заболевании что-нибудь???

Нет?! Неудивительно! О нем мало кто слышал… Мы тоже о нем ничего не знали, пока сами не столкнулись с МДД, а точнее, пока у наших сыновей не диагностировали это заболевание. А как ты думаешь, почему о мышечной дистрофии Дюшенна большинству людей почти ничего неизвестно? Да потому, что это заболевание редкое! Им болеют только мальчики – один случай на 3500 младенцев.

Знаешь ли ты, с какими проблемами сталкиваются больные редкими заболеваниями и их семьи? Наш горький опыт: информации о заболевании крайне мало (даже среди врачей), диагностика иногда невозможна в течение многих лет, качественное лечение и реабилитация недоступны, прогнозы врачей крайне неутешительны. 

ЧТО ЖЕ ДЕЛАТЬ?! В ЭТОЙ СИТУАЦИИ МОЖЕТ ПОМОЧЬ ЛИШЬ ОБЪЕДИНЕНИЕ СИЛ НАШЕГО ОБЩЕСТВА! И ТЫ, ДОРОГОЙ ДРУГ, ТОЖЕ В СИЛАХ ОКАЗАТЬ ПОМОЩЬ МАЛЬЧИКАМ, КОТОРЫЕ ХОТЯТ ЖИТЬ СЧАСТЛИВО, КАК И ВСЕ ОСТАЛЬНЫЕ ДЕТИ. А ТЕПЕРЬ ПРОЧТИ, ПОЖАЛУЙСТА, ТО, ЧТО МЫ СКАЖЕМ НИЖЕ, ДО КОНЦА.

Редкое заболевание может прийти в каждый дом. Статус и благополучие не имеют значения. Даже наследственность очень часто не является причиной рождения в семье больного ребенка. Он просто рождается и все, когда в организме его мамы происходит спонтанная мутация.

Часто эти дети выглядят совершенно обычно, они начинают ходить и говорить как все, они посещают детский сад и школу… Но потом их жизнь начинает меняться, как и жизнь всей семьи ребенка. За несколько лет с момента постановки диагноза она превращается в ад, потому что все надежды на прекрасное будущие вмиг рушатся, и ты начинаешь жизнь в реалиях другого мира, в котором важны ежедневные физические упражнения, растяжки, ортопедические изделия, и, не смотря на все это, здоровье ребенка угасает на глазах. Врачи нередко просто отправляют нас на смерть, не будучи в состоянии помочь (тогда, как реально помочь можно и нужно!), общество отворачивается от мальчиков (если они плохо передвигаются, находятся в коляске, выглядят не так, как хотелось бы), добиться всего необходимого для поддержания здоровья детей подчас невероятно сложно и занимает много времени и сил. Времени, которого у нас НЕТ, ведь болезнь постоянно прогрессирует.

Не нужно отворачиваться от этих семей, ведь им и так нелегко. «Но что можно сделать?» — спросишь ты. И мы ответим – надо решать сложившиеся проблемы комплексно! Это значит: 

  • нам нужен высокий уровень осведомленности в обществе;  
  • нам нужны обученные в соответствии с мировыми стандартами врачи (чтобы они могли помочь детям не только в своевременном диагностировании заболевания, но и в современном медицинском уходе и оказании экстренной медицинской помощи); 
  • нам нужна грамотная реабилитация и абилитация;
  • нам нужен обмен опытом между зарубежными и российскими врачами, а значит проведение и участие во всероссийских и международных конференциях, посвященных миодистрофии Дюшенна; 
  • нам нужно сформировать сеть профильных организаций, оказывающих высококлассную медицинскую помочь больным с МДД на всей территории РФ;
  • нам нужно донести проблемы пациентов с МДД до представителей власти, органов здравоохранения, пациентских организаций и широких масс, чтобы заручиться поддержкой на всех уровнях нашего общества; 
  • и, наконец, НАМ НУЖНО РЕШАТЬ ПРОБЛЕМУ В МАСШТАБАХ ВСЕЙ СТРАНЫ, иначе, мы так и останемся в том аду, где каждая из семей по отдельности находится сейчас.

Мы – это активные родители детей с МДД, организация “Семья Дюшенн”, которые не могут сидеть «сложа руки» и смотреть, как наши сыновья погибают от этой страшной беспощадной болезни, пока мы пытаемся решить проблемы в одиночку и нацелены на достижение результата совместными усилиями! Мы хотим, чтобы дети в нашей стране прекратили умирать в забвении.

Дорогой друг, и ты, читая эти строки, не оставайся в стороне, внеси свою лепту в организацию нашей деятельности. Ведь эта проблема всего общества, в котором каждый ребенок имеет право на жизнь и качественную медицинскую помощь. Завтра она может прийти в дом твоих друзей либо знакомых, того, кого ты любишь!

Если ты хочешь протянуть руку помощи, чтобы дать реальный шанс на долгую и счастливую жизнь детям с МДД, ты может поддержать нашу организацию. Как? Ты можешь помочь нам в качестве волонтера – нам нужна помощь со стороны юриста, бухгалтера, переводчика, промоутера, а также врачей разных специализаций. Либо ты можешь оказать финансовую помощь для поддержки деятельности нашей организации.

Наши реквизиты:

ПАО «Сбербанк России»

БИК: 044525225

Счет: 40703810940000002287

Получатель: АНО «Семья Дюшенн»

Назначение платежа: Благотворительное пожертвование на уставные цели, НДС не облагается.

Наши контакты:

Сайт: duchennefamily.ru

e-mail: duchennefamily.russia@gmail.com

тел. +7 (953) 653-07-37

Директор АНО «Семья Дюшенн» Готовцева Марина

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован.