День больных редкими заболеваниями 2017

По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля. Традиционно проводимый в последний день февраля этот День стал ежегодным информационно-просветительским мероприятием. Его цель — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей. Несмотря на разные симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства больных, у которых они наблюдаются, схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые условия социализации, отсутствие качественной медицинской помощи и трудности в получении лечения и ухода.

Темой Дня больных редкими заболеваниями 2017 стали научные исследования. Без изучения природы и характера редких заболеваний невозможно найти ответы на многочисленные вопросы, связанные с разработкой орфанных препаратов, лечением пациентов и предоставлением им необходимого ухода.

Во время Дня больных редкими заболеваниями 2017 тысячи людей во всем мире вместе выступят за расширение научных исследований в области редких заболеваний. За несколько последних десятилетий объем средств, выделяемых на финансирование исследований в области редких заболеваний, увеличился. Но успокаиваться рано.

День больных редкими заболеваниями дает нам отличную возможность обратиться к ученым, студентам, руководству университетов и фармацевтических компаний, представителям органов власти и врачам с призывом расширить научные исследования в этой области, а также донести до них важность проведения таких исследований для всех людей, живущих с редкими заболеваниями.

Сегодня традиционно к этому Дню силами общественных и благотворительных организаций и фондов приурочено проведение различных благотворительных и просветительских мероприятий, среди которых одно из основных — Всероссийская благотворительная акция в поддержку больных. Собранные в ходе акции средства направляются на лечение детей и взрослых, страдающих редкими заболеваниями.

Приглашаем вас тоже принять участие в Дне больных редкими заболеваниями 2017:  

  • Станьте другом Дня больных редкими заболеваниями. Стать другом Дня больных редкими заболеваниями могут компании, организации, пациенты, ученые, медицинские работники и все неравнодушные люди!
  • Возьмитесь за руки и поднимите их вверх в знак солидарности с больными редкими заболеваниями и их семьями во всем мире.  
  • Расскажите историю своей жизни с редким заболеванием на сайте Rarediseaseday.org  
  • Загрузите логотип Дня больных редкими заболеваниями*, который вы сможете использовать на своем сайте или во время проведения мероприятий, и не забывайте заглядывать на Rarediseaseday.org, где мы в ближайшее время опубликуем постер и видео ко Дню больных редкими заболеваниями 2017!
  • Примите участие в благотворительной акции 26 февраля, направленную на поддержку детей, страдающих орфанными (редкими) заболеваниями, которая проводится Всероссийским обществом орфанных заболеваний совместно с Морозовской больницей. В программе столичной акции – выступление представителей общественных организаций, пациентов, врачей и экспертов, экскурсия по музею, мастер-классы для детей, развлекательные мероприятия, а также аукцион картин, предоставленных студентами Строгановского художественного училища и родственниками пациентов, страдающих орфанными заболеваниями специально для этой акции.

Средства, полученные от аукциона, будут направлены на оказание адресной помощи маленьким пациентам.

Дата и время проведения акции: 26 февраля, 12:00.

Адрес: Дербеневская наб., 7, стр.31, Институт русского реалистического искусства.

Время: 12:00-14:30

День больных редкими заболеваниями дает нам возможность подчеркнуть важную роль пациентов в проведении клинических исследований. Наша организация призывает всех родителей с пациентами, больными миодистрофией Дюшенна, принимать активное участие в жизни всего пациентского сообщества – становится полноправными и ценными партнерами, позволяющими нам всем вместе добиваться внимания властей к нашим детям, обеспечить качественный уход и реабилитацию, а также проведение исследований для разработки препаратов. Привлечение пациентов к активному участию в решении проблем детей с МДД во многих странах позволило увеличить количество отвечающих их потребностям научных проектов и значительно повысить уровень медицины в этой области. Во всех странах пациенты теперь не просто пассивно дожидаются возможности воспользоваться готовыми результатами – они стали полноправными и ценными партнерами на всех этапах этого сложного процесса. И мы очень надеемся, что в ближайшее время с нашей совместной поддержкой ситуация в России значительно изменится.

Видео: http://www.rare-diseases.ru/novosti/1246-den-redkikh-boleznej-2017-video

Источник: rarediseaseday.org/videos

Больше информации Вы можете найти на сайтах www.rarediseaseday.org и www.rare-diseases.ru

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован.