Автономная некоммерческая организация помощи больным миопатией Дюшенна и Беккера «Семья Дюшенн»

Организация «Семья Дюшенн» была создана в ноябре 2016 года как объединение родителей детей с мышечной дистрофией Дюшенна и Беккера. Мы объединились, чтобы совместными усилиями обеспечить пациентам с МДД и их семьям необходимую помощь и поддержку в борьбе за право на долгую, счастливую и здоровую жизнь.

В настоящее время система помощи детям и взрослым с мышечной дистрофией в нашей стране только формируется, и огромную роль в ее создании играют родительские и пациентские организации. Такие организации существуют по всему миру и стали фундаментом значительного улучшения жизни больных с мышечной дистрофией Дюшенна путем создания стандартов лечения, помощи в развитии медицины в этом направлении и защите прав пациентов с МДД на уровне государственной системы и системы здравоохранения. Каждому из нас по отдельности сложно добиться своих прав и изменить сложившуюся систему – нам нужно объединяться и двигаться совместными усилиями.

Именно поэтому создание родительской организации «Семья Дюшенн» — это первый шаг к тому, чтобы наши дети и взрослые с мышечной дистрофией Дюшена и Беккера стали получать достойную помощь в России. В задачи нашей организации входит, в первую очередь:

  • содействие защите прав и законных интересов в сфере охраны здоровья пациентов, больных миопатией Дюшенна и Беккера, а также их семей, путем решения существующих проблем в лечении и профилактики болезни и сотрудничества с органами государственной власти страны и общественными объединениями в области охраны здоровья;
  • содействие проведению исследований в области лечения миопатии Дюшенна и Беккера на территории Российской Федерации и последующей регистрации лекарственных препаратов;
  • содействие принятию решения о включении миопатии Дюшенна в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни и инвалидности;
  • содействие созданию и ведению в России Федерального регистра лиц, страдающих миопатией Дюшенна/Беккера.